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Dos situaciones empezaron y terminaros los principales relatos de la historia de la discapacidad en los Estados Unidos. Por un lado, conocemos el auge de los hospitales psiquiátricos a principios del siglo 19. Por otro lado, celebramos la aprobación de la ley para los estadounidenses con discapacidades en 1990. [1] Sin embargo la historia de la discapacidad no pertenece solo al pasado. La historia de las personas con discapacidades en un proyecto en marcha que intercepta con la identidad, la ley, la protesta y cómo nos movemos por el mundo que nos rodea.
Un artículo no puede cubrir la historia completa de las personas que han vivido y viven con discapacidades en Estados Unidos. Las personas siempre han vivido con discapacidades y las diferentes culturas comprenden la discapacidad de diferentes formas. Pero podemos encontrar un tema persistente a lo largo de toda la historia de los estadounidenses: Otros han definido y tomado decisiones sobre nosotros. Pero continuamos peleando por la autodeterminación o el derecho a tomar decisiones sobre y para nosotros mismos. La pelea por la autodeterminación y los derechos de las personas con discapacidad también se entrelaza con otros movimientos.
“Autodefensa” se refiere a la disposición de las personas para defenderse. La autodefensa es central para el movimiento de los derechos y la lucha constante por la justicia para las personas con discapacidad. Este movimiento comenzó entre los grupos localizados a principios de 1990. Más tarde, estos grupos unieron fuerzas debajo de un paraguas más amplio. Este artículo presenta las historias de dos mujeres cuyas historias son partes de tendencias más grandes en este movimiento.
Los años sesenta y setenta fueron una era de cambio social. Los derechos civiles, de mujeres y LGBTQ (Lesbianas, gays, bisexuales, transgénero, queer) se expandieron a lo largo de los EE. UU. Este período fue marcado por el progreso, pero también por momentos de la lucha violenta. Las personas con discapacidades participaban y lideraban estos movimientos. Ejemplos incluyen grupos de veteranos discapacitados que destrozaron aceras y crearon rampas donde no existían. En otros lugares las personas con discapacidades irrumpieron en el edificio Health, Education, and Welfare (HEW) en San Francisco. Los activistas pasaron 25 días en el HEW participando en protestas no violentas. Los miembros locales de Black Panthers les llevaron alimentos. La protesta fue un éxito y los políticos aceptaron aprobar leyes para dar apoyo a la accesibilidad.
Fue durante este tiempo que Judi Chamberlin y Ruth Sienkiewicz-Mercer fueron confinadas en hospitales psiquiátricos contra su voluntad. Sus vidas fueron afectadas por cambios dentro y fuera del hospital. Ayudaron a reformar la manera en la que comprendemos el “tratamiento” para las personas con discapacidades hoy en día. Sus libros I Raise my Eyes to Say Yes por Sienkiewicz-Mercer (1989) [2] y On Our Own: Patient-Controlled Alternatives to the Mental Health System por Chamberlin (1979) ofrecen información sobre sus roles en el movimiento de los derechos de las personas con discapacidad.
Ruth nació no discapacitada pero se enfermó gravemente de niña. Como resultado de su enfermedad, contrajo parálisis cerebral. Incapaz de mover sus extremidades o hablar, se comunicaba con expresiones faciales, chirridos y sonidos vocálicos y rechinando los dientes. En 1962 mientras era una niña, la familia de Ruth la envío a la escuela Belchertown State School en Massachusetts. [3] Permaneció ahí hasta 1978. Sin embargo esta instalación no atendió adecuadamente a Ruth. En su lugar, la descuidaron, ignoraron y abusaron de ella. De acuerdo con Ruth, “mi evaluación de admisión me etiquetó como una imbécil y determinó así la forma en la que los enfermeros y cuidadores me tratarían por los siguientes años. Ya que todos asumieron que no podía comprender qué pasaba a mi alrededor, ignoraron cualquier y toda la evidencia que pudiera presentar al contrario. No puedo ver esta etiqueta como un error comprensible, porque tomó casi diez años antes de que cambiara oficialmente” (Sienkiewicz-Mercer 39). El personal ignoró los intentos de Ruth para comunicarse con sus ojos. Pero algunos otros pacientes notaron cómo hablaba. Sus memorias recuerdan largas noches de risas con sus compañeros de cuarto, mientras intercambiaban historias haciendo caras. A mediados de los años sesenta una enfermera notó que Ruth podía responder con expresiones faciales y sonidos. Décadas después de enterarse, Belchertown comenzó a contratar personal que estuviera especializado en educación. Comenzando en 1975, Ruth comenzó usando un tablero de palabras. [4] Cuando aprendió a leer, agregó más de 1,800 palabras, letras y frases a su tablero. Ahora tenía una herramienta que le permitió comunicarse con otros en palabras y oraciones.
Cuando leemos sobre la vida de Ruth debemos ser claros, ella no aprendió cómo comunicarse. Más bien, las personas no discapacitadas aprendieron cómo comunicarse con ella. Al reír, llorar y hacer diferentes caras, Ruth pudo compartir algunos de sus pensamientos y sentimientos. Al usar el tablero de palabras, tuvo más oportunidades de “hablar” con personas alrededor de ella. Se convirtió en un orador público en la Universidad de Massachusetts-Amherst y en otros lugares. Durante sus pláticas, desafió lo que las personas no discapacitadas creían lo que ella podía hacer. También inspiró a otras personas con discapacidades en sus discursos públicos.
“Uno de los temas que enfaticé fue mi dependencia de otras personas y el hecho de que rara vez me respetaban como mujer y como individuo. A través de la voz de Sue [una asistente que se unió a Ruth y pronunció sus palabras en voz alta], le dije a la audiencia cómo había ampliado mis técnicas de comunicación, con trabajo arduo y mucha ayuda, desde expresiones simples faciales hasta el uso de diversos tableros de palabras” (Sienkiewicz-Mercer 199).
Ruth también encontró otras formas de convertirse en una autodefensora. A finales de los años setenta ella y otros pacientes de Belchertown se mudaron a un departamento juntos. Ahí vivieron de manera independiente con la ayuda de asistentes de enfermería—asistentes a quien insistieron en ayudarlos a seleccionar. Esto les permitió tener participación en asegurar que tendrían mejor atención y respeto del personal.
La escuela estatal Belchertown cerró en 1992, igual que muchos hospitales diseñados para personas con discapacidades y enfermedad mental a lo largo del país entre los años setenta y noventa. Más tarde en la vida, Ruth se casó con uno de sus compañeros de cuarto, otro ex paciente de Belchertown. Ruth murió en 1998.
En sus memorias Ruth explicó a los lectores cómo los hospitales psiquiátricos se convirtieron en “instituciones de custodia.” Esto significó que los hospitales se convirtieron en lugares donde las personas pudieran permanecer toda su vida y recibir atención mínima. A lo largo del país, los hospitales en los 1800 y 1900 albergaban a miles de personas que no podían salirse voluntariamente. Estas personas pudieron haber sido encarceladas por sus diferencias sensoriales, físicas o mentales o porque fueron incomprendidas o discriminadas por la familia y los doctores. Mientras que algunas personas pasaron toda su vida en estas instalaciones, otras enfrentaron estancias breves. Los “tratamientos” en las instalaciones podían ser extremos y abusivos, incluyendo baños congelantes o hirviendo, terapia de electroshock o medicación con efectos secundarios dañinos. Judi Chamberlin experimentó y vio diferentes tipos de abuso durante sus estancias hospitalarias. Sus experiencias la llevaron a trabajar como defensora de los derechos de las personas con discapacidad como parte del movimiento de sobrevivientes del psiquiátrico. En sus memorias y guía de defensa escribió “muchos expacientes están enojados y nuestro enojo proviene de la negligencia, indiferencia, deshumanización y la brutalidad absoluta que hemos visto y experimentado en las manos del sistema de salud mental. Nuestra desconfianza de los profesionales no es la hostilidad irracional pero el resultado directo del tratamiento que nos dieron en el pasado” (Chamberlin xiv). Judi nació en los años cuarenta. Después de un aborto espontáneo y malas relaciones en los años sesenta, se deprimió. Judi decidió ingresarse en un hospital para recibir atención. En los años sesenta entró y salió de hospitales, en ocasiones contra su voluntad. Ahí presenció y sufrió de abuso y trauma.
En 1978, el mismo año que Ruth se mudó a un hogar independiente, Judi publicó On Our Own: Patient-Controlled Alternatives to the Mental Health System. Este libro fue importante para el movimiento de los sobrevivientes al psiquiátrico. En todo el país, las organizaciones comunitarias usaron este libro para dar soporte a expacientes. El libro declaró que las “personas en dolor emocional pueden necesitar ayuda,” pero “debemos cambiar nuestra propia conducta cuando nos angustia y trabajar en ayudar a otros que buscan nuestra ayuda” (Chamberlin xiv, xvi). Según en sus experiencias, cuando el tratamiento médico llevó a empeorar la salud de aquellos que necesitaban ayuda, Judi argumentó que las personas deben ayudarse mutuamente. Esta ayuda podría tomar diferentes formas. Podría significar educarse mutuamente sobre los derechos legales y trabajar juntos para encontrar o crear alternativas de hospitalización.
Judi trabajó con grupos de expacientes en Massachusetts, New York y en la costa oeste. Ella permaneció activa de los años setenta hasta su muerte en 2010. Ejerció en el Consejo Nacional sobre la Discapacidad y aconsejó las Naciones Unidas en su búsqueda sobre la discapacidad. Sus esfuerzos desafiaron a los profesionales de la salud mental para encontrar nuevas formas de apoyar a las personas que buscan ayuda.
Las historias de estas mujeres son excepcionales y ordinarias. Sus escritos describen la experiencia diaria de vivir con discapacidades. Aunque muchos de nosotros podríamos estar permanente o temporalmente discapacitados, la discriminación contra las personas con discapacidades es común. Y ha tenido efectos traumáticos y violentos a lo largo de toda la historia estadounidense, a menudo para las personas de color e individuos con bajos ingresos. A pesar del éxito de la ley para los estadounidenses con discapacidades, las personas continúan enfrentando barreras para acceder a la atención médica, el empleo, el tránsito y los espacios públicos seguros. Aún debemos defendernos.
El internet es una plataforma importante para las personas con discapacidades para apoyarse mutuamente. Con las redes sociales, escritores actuales como Alice Wong y Leah Lakshmi Piepzna-Samarasinha amplifican las voces de personas que pelean por la justicia para las personas con discapacidad. En el podcast Disability Visibility, Wong entrevista a artistas, legisladores y autodefensores. Piepzna-Samarasinha se enfoca en las vidas de personas discapacitadas de color. Se enfoca en el trabajo de atención necesario para dar apoyo a la comunidad y a uno mismo. Piepzna-Samarasinha escribe que este trabajo debe “salir de sus necesidades, argumentos y deseos—no como el escaparate de los ‘resultados’ ya decididos que se nos han impuesto” (Piepzna-Samarasinha, Care Work: Dreaming Disability Justice, 85-86).
Como Judi Chamberlin y Ruth Sienkiewicz-Mercer, Alice Wong y Leah Lakshmi Piepzna-Samarasinha enfrentan prejuicio y discriminación, así como la historia de etiquetar a gente no blanca y ciertos cuerpos y mentes como “equivocadas.” En cambio, aceptan la discapacidad como parte de su identidad. Su identidad es central para su pelea. La compasión y el soporte entre compañeros son necesarios para combatir las injusticias históricas.
Notas
[1] De acuerdo con la Ley para los estadounidenses con discapacidades de 1990, una persona con discapacidad es “una persona que tiene una discapacidad física o mental que limita sustancialmente una o más de las actividades principales de vida, una persona que tiene un historial o registro de dicha discapacidad o una persona que se percibe por otros como tener dicha incapacidad.” Esta definición legal es impugnada por algunos de los miembros de la comunidad de personas con discapacidad.
[2] Ruth Sienkiewicz-Mercer coescribió sus memorias I Raise My Eyes to Say Yes (1989) con Steven B. Kaplan. Kaplan reunió sus palabras en una historia y la preparó para su publicación. En la introducción del libro, Kaplan explicó que Sienkiewicz-Mercer editó el libro y solo presentó el borrador con su aprobación.
[3] La escuela estatal de Belchertown se estableció en 1922 como la escuela estatal de Belchertown para débiles mentales. Las escuelas y hospitales estatales se diseñaron como instituciones para personas que se determine que tienen discapacidades físicas e intelectuales y/o enfermedades mentales.
[4] Un tablero de palabras es una forma temprana de “tecnología de mirada” que permite a las personas expresar ideas usando sus ojos.
Bibliografía
Judi Chamberlin, On Our Own: Patient-Controlled Alternatives to the Mental Health System (New York, NY: Hawthorn Books, Inc., 1978).
Leah Lakshmi Piepzna-Samarasinha, Care Work: Dreaming Disability Justice (Vancouver, BC: Arsenal Pulp Press, 2018).
Ruth Sienkiewicz-Mercer and Steven B. Kaplan, I Raise My Eyes to Say Yes: A Memoir (West Hartford, CT: Whole Health Books, 1989).
Sobre el autor
Perri Meldon es candidata a doctorado en la Universidad de Boston y un miembro del Servicio de Parques Nacionales. A través de su trabajo en NPS ha colaborado con parques en toda la nación para ampliar las iniciativas de la historia de la capacidad. Para conocer más sobre estos proyectos, revise sus publicaciones en los blogs de National Council on Public History, la Disability History Association y la American Historical Association. Para conocer más sobre la red de NPS, visite Telling All Americans’ Stories Disability History Series. Puede contactar a Perri en [email protected] o en Twitter en @perri_mel.
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